«A la luz de Marcos» una iniciativa social dedicada la parálisis cerebral infantil

Marcos es un peque que nació con tan sólo 27 semanas de gestación. Sus pulmones no pudieron desarrollarse del todo y por ese motivo, desde el minuto uno Marcos necesitó un respirador mecánico.

  • A la luz de Marcos es una Asociación dedicada a la Parálisis Cerebral Infantil, Enfermedades catalogadas como Raras y Discapacidad de cualquier tipo en la infancia.
  • Fotos cedidas por la familia de Marcos a ALCALÁ HOY

Hablamos con María Inglés, mamá de Marcos. La familia actualmente reside en el Barrio del Pilar de Madrid aunque el papá de Marcos y su familia residían en Alcalá de Henares.

María nos cuenta «Marcos nació en el 2015 y nació ya muy malito, estuvimos 3 años saliendo y entrando de la UCI con todo lo que eso conlleva (navidades, cumpleaños, etc) Marcos sufre de diversas enfermedades pulmonares graves, parálisis cerebral en grado 5 y tiene que alimentarse a través de una sonda».

«Cuando salimos del hospital nos encontramos con las ‘montañas’ de terapias y ortopedias para lo que Marcos necesita y te encuentras con que para todo lo que necesita tu hijo, no hay ayudas». Además de Marcos, María tiene 3 hijos más y relata «yo me he visto muy desesperada porque he llegado a tener en mano presupuestos de hasta 6000-7000€».


La mamá de Marcos nos habla agradecida de Mario Carrasco » un vecino del barrio que se ha volcado desde el minuto uno con Marcos».


Las rutinas diarias de Marcos son terapias y por la zona de residencia, le tratan en el Hospital La Paz de Madrid.  «Marcos no habla y hablar de él es hablar de luz, es un guerrero y pese a que no hable, él se comunica a través de las miradas, las sonrisas o los llantos».

María además nos dice que «en genética del Hospital me dijeron que no podían estudiar a mi hijo por falta de fondos».  Trata de buscar la normalidad aunque en ocasiones como ella nos relata, «es difícil» ya que según nos cuenta «depende de cómo vayamos de dinero, hay meses que podemos darle dos sesiones de terapias y si nos ayudan podemos darle 3».

La mamá de Marcos llora de emoción cuando nos cuenta que una mano que se tienda a ayudarles, para ellos es de gran ayuda «necesitamos ayuda para las terapias de Marcos. Los vecinos se han volcado con nosotros, tenemos también varias personas que hacen manualidades para venderlas y todo lo que se saca es para la ayuda de Marcos y de estos niños que parece que son» invisibles». A mi me motiva querer dar visibilidad a estos peques y yo voy a hacer todo lo que esté en mi mano por mi hijo.


Los grupos de música Mago de Oz y Medina Azahara también han colaborado con Marcos y le han hecho llegar un disco y una camiseta firmados


La historia de Marcos ha sido complicada ya que según nos explica María «nos costó dos años conseguir sus papeles respecto a la Ley de Dependencia. Marcos necesita mucho tiempo y dedicación pero poco a poco va mejorando».

María además ha luchado y lucha día a día por su pequeño «cuando nos dieron de alta en el Hospital comencé a escribir a gente (Policía, Ayuntamiento, etc) y un día de agotamiento recibí una llamada de los Bomberos de Madrid, en ese momento conocí a Hugo Gutiérrez, uno de los bomberos que vino a conocer la historia de Marcos y le apadrinaron. Gracias a ellos hemos hecho un calendario solidario».

Actualmente por la situación del COVID-19 no han podido llevar a cabo muchos eventos pero María afirma «cuando se normalice un poco la situación queremos hacer más eventos para así recaudar fondos».

Además de esto, tienen una cuenta llamada «Cuenta Terapia» para aquella persona que desee colaborar ES76 1465 0100 97 2044177823

 

 

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