Vivir con fibromialgia | Por Noel Viñas

Ayer día 12 de mayo fue el día mundial de la fibromialgia. Habría sido bonito levantarse sin dolor y sin cansancio, pero no, la fibromialgia no entiende de efemérides. La fibromialgia puede ser invisible pero las personas que la padecemos no lo somos.


 

  •  Noel Viñas, miembro de la asociación de Fibroalcalá.

 

 

La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que se caracteriza por los dolores generalizados, un agotamiento profundo y una gran variedad de otros síntomas como la rigidez del cuerpo, disfuncion de la articulacion temporomandibular (afecta las articulaciones de la mandibula y a los musuculos correspondientes), trastornos del sueño, dificultad para concentrarae, lapsos de memoria, etcetera.

La severidad del dolor varía de día en día y no es algo fácil de llevar, ya que, como paciente puedo asegurar que el dolor es tan intenso que interfiere con las tareas diarias y también las ordinarias. El dolor, sí limita la calidad de vida.

La fibromialgia se sufre, y se sufre mucho; no sólo físicamente, sino también psicológicamente. A diario convivimos con la incomprensión del dolor. Los que no conviven con esta condición, les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.

Todos, hasta yo misma, tenía la firme creencia de que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, una torcedura de tobillo, tiempo, anti-inflamatorios…

Todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojo a lo que tienes acceso en la farmacia y pasan los días, los meses e incluso los años sin que obtengas una explicación del “por qué me duele todo”.

Llega un momento en el que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza… El recorrido para todos es el mismo, de especialista en especialista y no remite, no abandona, se mantiene aferrado a tu cuerpo como una segunda sombra y es aquí donde nace “el dolor del dolor”, es decir:

  • El dolor de que no entiendes que no haya solución.
  • El dolor de por qué tu entorno no entiende que no se controle.
  • El dolor del dolor al sentir que todo a tu alrededor esta cambiando y no eres la persona de siempre.
  • El dolor de por qué algunos médicos no sensibilizados no te tratan como esperas.
  • El dolor del dolor porque empiezas a renunciar a cosas para tratar de tener mejor calidad de vida.

Y lo que más nos cuesta… explicar que cuando alguien nos da un abrazo, duele… Mi sensación personal es como un alambre de espino rodeando y apretando mi cuerpo… ¿y cómo lo explico?

Aún así, los pacientes con fibromialgia luchamos a diario intentando llevar una vida lo más normal posible y tratando de evitar las consecuencias del dolor a nuestro entorno familiar e incluso laboral.

La soledad que persigue a los enfermos de dolor crónico es una lucha continua contra una cortina de humo que sólo los pacientes vemos… La superación queda en una lucha íntima e invisible a los ojos de los demás. Es duro necesitar a alguien para ducharte, para coger un vaso e incluso para vestirte. Es duro sentir y ver que cada día que pasa, son más las limitaciones con las que has de convivir.

Como paciente de esta enfermedad sólo me queda decir: Sufrimos todos los días. Duele, incapacita y condiciona nuestra vida.No somos invisibles. Somos personas.

El 12 de mayo, no celebramos. Concienciamos.

Noel Viñas, miembro de la asociación de Fibroalcalá

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