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Ha reunido en su IV Jornada Anual a más de 300 profesionales de toda España.
- Fotos de la Comunidad de Madrid
El Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares ha reunido un año más a profesionales de toda España que han asistido a una nueva Jornada dedicada al abordaje de la disfagia orofaríngea de forma multidisciplinar a través de los Servicios de Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación, Otorrinolaringología y la Cocina del centro.
Esta edición, la IV que se celebra en el centro en los últimos cuatro años, se ha desarrollado en un formato híbrido -presencial y en streaming-, con grabaciones en diferido, la exposición de tres casos clínicos, cinco talleres (uno más que en 2020) y una cata de los platos que preparan desde el Servicio de Cocina a los pacientes que presentan trastornos en la deglución de alimentos.
En la inauguración de la jornada, celebrada en el salón de actos Dr. Félix Bravo Sanz, del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, estuvo presente, en formato vídeo, el director general de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Consejería de Sanidad, Jesús Vázquez, quien tildó de “muy acertada” la celebración de “jornadas de este tipo, multidisciplinares, donde interactúan profesionales de distintos servicios, fundamentalmente práctica, y sobre todo, en este contexto” de pandemia COVID. “Es muy oportuno –añadió- hacer estas jornadas porque cada vez vamos a ver más pacientes con secuelas del COVID y una de ellas va a ser seguramente esta patología de disfagias orofaríngeas”.
Vázquez señala lo importante que es compartir estas experiencias “tan prácticas” no sólo para el ámbito asistencial “de los propios profesionales del Hospital Príncipe de Asturias, sino también para los que trabajan o pueden trabajar en las residencias sociosanitarias o la Atención Primaria”.
Por su parte, la directora gerente del Hospital, Dra. Mª Dolores Rubio, ve “realmente destacable” la labor que realizan los profesionales de la Unidad de Disfagia Orofaríngea “por mejorar con un equipo multidisciplinar la asistencia a este tipo de pacientes”. Una de las claves es, en su opinión, “el trabajo en equipo, el trabajo multidisciplinar” al “aunar fuerzas en los diferentes servicios en una causa común que es el beneficio del paciente”.
Esta colaboración estrecha entre los diferentes profesionales al final, a juicio de la Dra. Rubio, hace que el Hospital Príncipe de Asturias “vaya siguiendo una línea correcta de trabajo”. “Os animo a seguir participando y realizando esta actividad que sitúa al Hospital Príncipe de Asturias como un referente en esta patología cada vez más frecuente, que con la pandemia puede aumentar la incidencia y el número de casos”, ha concluido.
La coordinadora y conductora de la jornada, la Dra. Julia Álvarez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del centro, ha recordado el camino recorrido por la Unidad Funcional de Disfagia Orofaríngea, pionera en la Comunidad de Madrid en el abordaje de este trastorno de la deglución desde 2013 con la participación de profesionales de estos cuatro Servicios del Hospital para “conseguir una atención de excelencia en la Disfagia orofaringea de nuestros pacientes”.
“En claro alineamiento institucional –ha resaltado-, nuestra actividad, la de todos y cada uno de los miembros de la unidad, se ha centrado en el paciente”. Así, según ha explicado, “de forma ambulatoria, en un mismo día, el paciente es evaluado por los profesionales de tres Servicios (Otorrinolaringología, Rehabilitación y Endocrinología y Nutrición), agilizando su atención y evitando nuevas visitas a cada una de las especialidades”.
La incorporación entonces del equipo de Cocina Hospitalaria a esta Unidad ha permitido ofrecer a los pacientes, afirma la Dra. Álvarez, “una dieta de fácil deglución que mejora las cualidades organolépticas de la habitual oferta alimentaria que se hace en los centros hospitalarios como mejora técnica” y también en “la humanización de la asistencia y cuidado del paciente con disfagia orofaríngea ingresado”.
La jornada ha reunido a 215 profesionales conectados vía streaming y 98 en formato presencial, si bien la jornada también ha tenido tanto la posibilidad de acceder a las grabaciones de los talleres en diferido y un curso de formación que se mantendrá durante 6 meses para los profesionales inscritos.
El programa ha tenido una serie de casos clínicos, que han abarcado el diagnóstico y tratamiento de la disfagia orofaríngea, con visión multidisciplinar, desde el paciente crítico al paciente paliativo. Así, el primero, de un paciente COVID, ha permitido ver la atención de la disfagia orofaríngea del paciente crítico con un cuadro de debilidad adquirida tras la estancia en UCI. En este caso han intervenido el Dr. Manuel Rodríguez, del Servicio de Otorrinolaringología, el Dr. Santiago de la Fuente, de Rehabilitación, y la propia Dra. Álvarez.
En el segundo caso, se han analizado los distintos factores que influyen en la evolución de la DOF condicionada por los problemas de secuelas de un tumor en cabeza y cuello, y los tratamiento quirúrgicos y/o toxicidad asociada a la radioterapia, el papel esencial de la logopedia en su recuperación y la necesidad de monitorizar la situación con pruebas clínicas e instrumentales que permitan confirmar la evolución. En este caso, han participado la Dra. Julia Arteaga,del Servicio de Otorrinolaringología, la Dra. Nuria Gil Fournier, de Endocrinología y Nutrición, y Pilar Gallego, logopeda.
Por último, en el tercer caso se ha puesto el foco en la atención del paciente con Esclerosis Lateral Aminotrofica (ELA), la necesidad de compartir las decisiones a lo largo de la enfermedad y de acometer el papel de acompañar al paciente en su evolución irremediable optimizando en todo momento su situación y los cuidados paliativos también en la disfagia. La Dra. Mª Dolores Valverde, jefe del Servicio de Rehabilitación, y la Dra. Gil Fournier han debatido sobre el caso.
Posteriormente, en el segundo bloque de la jornada, Luisa de Andrés y Julián Fernández, profesionales del Servicio de Cocina del Hospital Príncipe de Asturias, han mostrado cómo se puede trabajar las texturas de alimentos a priori casi imposibles y convertirlos en muy apetecibles para el paciente con dificultades en la deglución. Además, en esta parte de la jornada, Rosana Ashbaugh, enfermera de la Unidad de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital, ha abordado la dietoterapia como asignatura pendiente en la disfagia orofaríngea recordando la relevancia de los descriptores propuestos por la IDDSI (Iniciativa por la Estandarización Internacional de las Dietas para la Disfagia) para que se utilice un lenguaje común entre los profesionales.
Los talleres –cinco en total- de la Jornada han incluido innovaciones del Servicio de Cocina, Higiene Oral y postural (Servicio de Rehabilitación), otro dedicado a los espesantes -aliados en la hidratación y alimentación de los pacientes y no siempre del todo bien conocidos-, así como formación sobre el manejo de sondas y sistemas de administración de la nutrición enteral, necesarios en la atención nutricional de los pacientes con disfagia que no pueden compensar con modificaciones del bolo y que, por razones de seguridad y eficacia, necesitan de la incorporación de estas técnicas en un adecuado tratamiento.
Como novedad, este año ha habido un nuevo taller sobre el manejo de estos pacientes con traqueostomía. Las dudas de los talleres, que se podían visionar en días anteriores, se han llevado a debate durante la jornada. El cierre de la jornada se ha llevado a cabo con una cata de la dieta de fácil deglución a cargo del Servicio de Cocina del HUPA.
Causas de la Disfagia
Las causas de la Disfagia pueden ser de orden estructural y funcional, y derivan en que se alcancen cifras de prevalencia entre el 30-82% de pacientes con enfermedades neurológicas tales como el Parkinson, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Alzheimer, accidentes cerebrovasculares y traumatismos craneoencefálicos. Además, se presenta en el 80% de los pacientes que han recibido quimioterapia o radioterapia por tumores de cabeza y cuello, entre el 25% y el 44% de los ancianos ingresados en un hospital.
Las consecuencias de la disfagia orofaríngea determinan su relevancia al condicionar alteraciones en la seguridad y la eficacia en la deglución. La primera condiciona la presencia de neumonías por aspiración que cursan con una elevada mortalidad.
La segunda determina la presencia de deshidratación y desnutrición, que también inciden en un empeoramiento de la situación clínica del paciente por las comorbilidades asociadas (infecciones, dehiscencia de sutura, retraso de cicatrización, retraso de consolidación de fracturas, úlceras de presión, etc.) y una mayor mortalidad. Además, la disfagia orofaríngea condiciona alteraciones psicológicas, aislamiento social con importante deterioro de la calidad de vida de los pacientes y relevante aumento de costes socio sanitarios. Por estas razones, resulta imprescindible identificar precozmente a los pacientes para prevenir complicaciones y establecer programas terapéuticos que permitan abordar de forma multidisciplinar este síntoma convertido en un grave problema de salud.
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Me parece interesante, aunque he tenido que vivir la triste realidad de un paciente con Alzheimer al que casi por obligación y por los cargos morales que nos hacía la médico responsable, le implantaron una sonda enteral para su alimentación. Como el alzheimer estaba muy avanzado, se las arrancaba continuamente y provocaba ingresos continuos en urgencias pues ya no había manera por el estado tan fino de la piel. Era inevitable el que las arrancara ya que ni con manoplas, ni con pantalla interpuesta de metacrilato, al final me decían que lo atara cuando no pudiera estar mirándolo cada segundo…¿Que vida es esa para nadie?, a veces nos empeñamos en algunas ocasiones en intervenciones antinaturales que lo único que hacen es alargar el sufrimiento de ellos y nuestro.
La médico nos decía que no quedaba otro remedio o ¿es que queríamos ser responsables de dejarlo morir de hambre?, decir eso a los hijos es hacerles responsables de su muerte si no. El intervenir más allá de lo que plantee una expectativa de mejora en un paciente está bien, pero prolongar o añadir sufrimientos adicionales como el tener que inmovilizarlo para que no se arranque esas sondas para el resto de sus días (el Alzheimer no remite y menos a los 93 años) es algo que debería valorarse con los familiares y extender cuidados paliativos tb a ese tipo de situaciones si todos están de acuerdo. La última fase de mi padre por intentar a ultranza hacer todo lo técnicamente posible, fue un suplicio para él y nosotros. No necesitamos moralistas que nos digan como proceder con nuestros seres queridos si no, AYUDA para no hacerlos sufrir inútilmente y sufrir nosotros viendo ese sufrimiento. Lo comentado ocurrió en 2014.