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La jornada, dirigida al público en general y en especial a los profesionales de la Salud, ha estado enfocada a darle visibilidad a este tipo de patologías.
El director médico del HUPA, José Gilberto González Antón, ha recordado que hace ya tiempo que las Jornadas de Enfermería “son una tradición” entre las actividades anuales que realiza nuestro centro. En esta ocasión, y coincidiendo con la Semana Dedicada a las Enfermedades Raras, no podía ser de otra manera, en su opinión, “dedicar esta jornada a estas enfermedades poco frecuentes”. “Porque lo raro, como dice el título de la jornada, nos hace únicos”, ha añadido.
Por su parte, la directora de Enfermería del centro, María Eugenia Pinar, ha manifestado que jornadas como la del HUPA sirven para dar “visibilidad” a este tipo de enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial. Son, entre otras cosas, “las grandes desconocidas y la mayoría de ellas genéticas”, “se cronifican casi desde el momento” del nacimiento del paciente y “muchas veces no tienen tratamiento”.
La jornada del viernes –conducida por Mª Concepción Noriega, profesora de Enfermería de la Universidad de Alcalá (UAH)- ha servido para abordar las enfermedades poco frecuentes desde varios puntos de vista. Abraham de la Peñas ha recordado la labor que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las familias para hacer visibles sus necesidades comunes, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promover mejoras concretas para lograr la plena inclusión social de estos pacientes. “Este tipo de enfermedades traen sus consecuencias sociales”, ha destacado.
Por su parte, Francisco Javier Aracil, médico pediatra del Hospital La Paz, ha aportado su visión desde el punto de vista asistencial explicando cómo se lleva a cabo una atención sanitaria tan específica a este tipo de pacientes de las llamadas enfermedades raras. Entre otras características, Aracil ha hecho hincapié en que “no todas son iguales”, la variabilidad en “la forma de llegar al tratamiento y sus posibilidades terapéuticas” y en la importancia, por parte de los padres “de informarse de la capacidad de los profesionales para atenderlos”.
La jornada también ha servido para darle visibilidad a dos ejemplos de este tipo de enfermedades. Una de ellas es el fallo intestinal. Julia Álvarez, médico responsable del Servicio de Endocrinología y Nutrición del HUPA, ha hablado de esta enfermedad, estratificada en tres tipos según su gravedad –el fallo intestinal crónico es la más grave- y que es una de las patologías de manejo más complejo, tanto en niños como adultos.
La visión del paciente La otra patología es el llamado Síndrome de Uña Rótula, también una enfermedad “de origen genético” de las llamadas poco frecuentes, y que afecta a las uñas, el sistema esquelético, los riñones y los ojos. De ella ha hablado Eduardo Prada, en calidad de paciente y presidente de la Asociación Española de este Síndrome de Uña Rótula (la asociación AESUR).
El relato del cuidador –en su caso, como padre de paciente con una enfermedad metabólica- ha venido a través del testimonio de Jesús Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes. Meco también ha resaltado el trabajo de los hospitales de la red del Servicio Madrileño de Salud y la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que hay en la Comunidad de Madrid. Respecto a la Enfermería, ha señalado que es “el mejor exponente de los cuidados a estos pacientes”. La ONG Músicos por la Salud ha participado en la clausura de la jornada con un concierto a dúo de violín y violonchello.
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